兒童危重病基金成立于2002年6月,旨在通過資助新藥物或醫療器材的購買,以及支持國內外的醫學研究和交流,提高香港特別行政區對兒童危重病的治療水平。
成立背景
生命充滿了多彩的顏色,這是一件美妙的事情。當新的生活到來時,所有的父母都希望自己的孩子能夠健康、活潑、快樂的成長。然而,幸福并不是理所當然的。您可能從未聽說過的罕見疾病,如兒童先天免疫缺陷病綜合征、類風濕關節炎、肌萎縮癥、遺傳代謝性疾病、染色體疾病、腦腫瘤等,許多兒童正在遭受這些疾病的折磨;這些嚴重的疾病可能會嚴重損害孩子的日常生活和發展,甚至導致死亡。因此,他們的父母不得不四處奔忙,同時還要忍受巨大的精神壓力,真是苦不堪言。盡管香港特別行政區的患病兒童可以獲得當地的醫療福利,但在醫療設備和技術方面,仍有很大的改進空間。因此,在醫學領域,無論是在醫療、藥物還是研究方面,香港仍然需要向國外學習并進行交流。
組織使命
- 資助購買有助于治療兒童危重病的新藥物或醫療器械。
- 資助危重病患者,確保他們在資源緊張的醫療體系中也能得到良好的治療和護理。
- 資助當地醫務人員參加國內和國際兒童危重病相關的醫學研究和交流。
- 安排國內外醫務人員訪問,促進兒童危重病的治療和預防方面的醫學交流。
創辦人
兒童危重病基金由以下人員共同創立:
- 劉宇隆(香港大學兒童及青少年科學系教授兼系主任)
- 盧忠啟(香港大學兒童及青少年科學系教授)
- 夏修賢(瑪麗醫院兒童及青少年科顧問醫生)
- 霍麗娜女士
- 郝順方先生
歷史慈善活動
2007年
- 資助三名患者購買新藥,包括一名患有急性淋巴性白血病、一名患有急性髓性白血病和一名患有重型地中海貧血癥的患者。
- 資助一名患有白細胞粘液缺乏癥的患者進行骨髓移植。
- 向瑪麗醫院K8病房(兒童癌癥及血證中心)捐贈兩臺液晶電視和兩臺筆記本電腦,供患者娛樂、上網和學習使用。
2006年
- 資助五名患者購買新藥,包括一名患有外陰克羅恩病、一名患有淋巴瘤、一名患有6–丙酮酰四氫蝶呤合成酶缺乏癥(PTPS Deficiency)、一名患有愛佩克斯癥候群和一名患有紅斑狼瘡的患者。
- 資助一名患有范可尼貧血綜合癥的患者購買骨髓移植所需細胞分離器的處理工具。
- 資助一名患有戈謝病的患者進行酶替代醫療。
2005年
- 資助六名患者購買新藥,包括兩名患有免疫缺陷病綜合征、一名患有慢性幼兒神經皮膚關節(CINCA)綜合征、一名患有霍奇金淋巴瘤、一名患有外陰克羅恩病和一名患有6–丙酮酰四氫蝶呤合成酶缺乏癥(PTPS Deficiency)的患者。
- 資助一名患有短腸綜合征的患者購買特殊飲食。
- 資助一名患有難治性癲癇的患者購買迷走神經刺激器(Vagal Nerve Stimulator)。
- 資助兩名患有免疫缺陷綜合征的患者進行臍帶血干細胞移植。
- 向瑪麗醫院K8病房(兒童癌癥及血證中心)捐贈一臺DVD播放機和一臺攝像機。
2004年
- 資助五名患者購買新藥,包括三名患有免疫缺陷病綜合征、一名患有慢性幼兒神經皮膚關節(CINCA)綜合征和一名患有外陰克羅恩病的患者。
- 資助一名患有范可尼貧血綜合癥的患者購買骨髓移植所需細胞分離器的處理工具。
- 資助一名患有囊性纖維化的患者購買妥布霉素霧化器(Nebulised Tobramycin Nebuliser)。
2002至2003年
- 資助六名患者購買新藥,包括兩名患有慢性自體免疫性疾病血小板減少性紫癜、一名患有免疫缺陷綜合征、一名患有腎上腺腦白質營養不良、一名患有克羅恩病和一名患有膿皰性銀屑病的患者。
- 資助兩名患者購買特殊飲食,包括一名患有短腸綜合征和一名患有難治性癲癇的患者。
- 資助一名患有范可尼貧血綜合癥的患者購買骨髓移植所需細胞分離器的處理工具。
- 資助一名患有囊性纖維化的患者購買妥布霉素霧化器(Nebulised Tobramycin Nebuliser)。
- 向瑪麗醫院K8病房(兒童癌癥及血證中心)捐贈兩臺電視機和一臺筆記本電腦,為患者提供娛樂設施。
- 贊助舉辦名為“髓愛新生”的慶祝活動,紀念曾經接受過血液或骨髓移植的兒童。
參考資料 >
兒童危重病基金 .兒童危重病基金 .2024-10-22
兒童危重病基金有限公司.兒童危重病基金有限公司.2024-10-22
兒童危重病基金.兒童危重病基金.2024-10-22