張佳歡,中國著名輪椅女歌手,出生于1990年11月12日,患有罕見的先天性脊肌萎縮癥。她曾獲得“全國校園電視歌手大賽”特別榮譽獎,并被譽為“舒曼大賽使者”和“聯(lián)合國和平使者”。此外,她還著有實體書《揮著翅膀的女孩》。
主要演出經(jīng)歷
2004年6月:赴德國參加“第十四屆國際羅伯特·舒曼鋼琴聲樂大賽”,被譽為“舒曼大賽使者”;
2004年8月:榮獲“全國校園電視歌手大賽”特別榮譽獎;
2005年9月:赴美國紐約參加了聯(lián)合國60周年慶典活動演出,被聯(lián)合國授予“聯(lián)合國和平使者”稱號;
2005年12月:在人民大會堂受到了胡錦濤和中央領(lǐng)導等同志的親切接見;
2005-2006年間:受邀中國中央電視臺王志專訪《面對面》;張越專訪《半邊天》以及多個中央電視臺訪談節(jié)目;
2006年度:隨中國殘疾人藝術(shù)團在國內(nèi)外演出了上百場,走訪了德國、美國、等十多個國家;
2006年11月4日:在北京展覽館為“中非論壇合作峰會”表演,胡錦濤主席夫人和三十多個國家的總統(tǒng)夫人一起觀看演出,所有觀眾起立為佳歡及全體演員鼓掌;
2006年11月7日:佳歡榮幸的受到了胡錦濤主席以及外交部部長等人的再次接見;
2007年度:在赴挪威的演出中,受到挪威女王的親切接見;受邀中國中央電視臺春節(jié)特別節(jié)目的采訪和演唱……
2008年度:受邀參加演出美國硅谷華人春節(jié)聯(lián)歡晚會;
為08殘奧會帆賽閉幕會唱響離別曲
2010年5月4日受邀參加湖南衛(wèi)視“2010成人禮”節(jié)目
多次演出和報導過的電視臺有:
中央電視臺 北京電視臺 湖南衛(wèi)視 湖北電視臺 江蘇電視臺 河北廣播電視臺 安徽電視臺 半島電視臺 鳳凰電視臺 深圳電視臺 臺灣慈濟電視臺
音樂作品
《秋韻》
07年8月發(fā)行
這張音樂專輯承載了她用德語、英文、意大利文演唱的: 01.雪絨花
02.斯卡布羅集市
03.我親愛的爸爸
04.乘著歌聲的翅膀
05.Time to say goodbye
06.Memory
07.Eye on me
08.Angle of music
出版書籍
張佳歡自傳體紀實書《揮著翅膀的女孩》
作 者:張佳歡,馮燕 著
出 版 社:華齡
出版時間: 2005-7-1
個人語錄
張佳歡的話
我是幸運的,病魔的陰影僅僅把我束縛在輪椅上,但留給我健康的頭腦和嗓音;
我是幸福的,輪椅中的我感受到了常人沒有機會感受到的真情;
我是快樂的,當我飛到不同的國家為人們放歌時,我找到了活著的意義和價值,歌聲就是我的翅膀;
我是感恩的,感謝眾多幫助和關(guān)注殘疾人事業(yè)的善良的人們,讓我們也有機會綻放出生命的光彩
一切的生命總有盡頭
只有愛是永恒的
一切的距離也總有盡頭
因為愛是相通的
就算有一天我離去
我希望
我的歌聲仍能夠陪伴著那些愛我的人們
病情介紹
先天性小兒脊髓性肌萎縮簡介
SMA是脊髓性肌萎縮癥的英文簡稱
5q-SMA是一種常染色體隱性遺傳疾病,是由5號染色體上的SMN1(Survival Motor Neuron肌萎縮側(cè)索硬化生存)突變所引起的(因此得名5q)。后代必須從父母雙方各遺傳到一個有缺陷的SMN1基因才會染病。
因為患兒父母通常各自只有一個SMN1基因有缺陷,所以他們并不感染SMA,也不會表現(xiàn)出患病特征,他們被稱作為攜帶者。因此說,一個SMN1基因的產(chǎn)物就足以維持人體正常的有關(guān)功能了。幾乎每位SMA患兒的父母都會是攜帶者,只有2%的例外。攜帶者不會染病,因為一個正常的基因就足以維持人體正常的相關(guān)功能并彌補那個缺陷基因的不足。據(jù)估計全世界范圍內(nèi)每40個人中就有一名是SMA致病基因的攜帶者。
父母皆為攜帶者或是一方為攜帶者而另一方為SMA患者,其后代就有機會染病,而患兒都是在懷孕期間染病的。兩名攜帶者的后代有可能是SMA患者、攜帶者和健全人。下面所展示的是兩名攜帶者后代有可能會出現(xiàn)的基因組合。他們每次懷孕都有:
· 25%的可能孩子會罹患SMA
· 50%的可能孩子會是SMA致病基因攜帶者
· 25%的可能孩子既不是SMA患者也不是攜帶者
《愛的約定》
20歲的女孩張佳歡從小就遭遇病魔,但是媽媽卻未曾放棄。后來的一次機緣巧合,媽媽決定讓女兒學習唱歌,小佳歡也從歌聲中獲得勇氣和自信。一句句深情的話語、一個個感動的畫面,讓人深受觸動。
參考資料 >