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星星的孩子
來源:互聯網

星星的孩子,是指患有孤獨癥的兒童。兒童孤獨癥又被稱為兒童自閉癥,是一類以嚴重孤獨、缺乏情感反應、語言發育障礙、刻板重復動作等反應為特征的發育障礙疾病。2007年12月,聯合國大會將4月2日定為“世界自閉癥日”。2024年4月2日是第17個世界自閉癥日,主題是“全生涯服務 全方位關愛”。據《中國孤獨癥教育康復行業發展狀況報告》顯示,截至2019年自閉癥譜系障礙人群超過1000萬。

概念描述

“星星的孩子”,即孤獨癥兒童患者。孤獨癥有明確的醫學界定,也稱自閉癥,又稱孤獨性障礙(autistic disorder)等,是廣泛性發育障礙(pervasive developmental disorder,PDD)的代表性疾病。主要特征是漠視情感、拒絕交流、語言發育遲滯、行為重復刻板以及活動興趣范圍的顯著局限性,一般在3歲以前就會表現出來。

名稱由來

患有孤獨癥的兒童他們都活在自己的世界里,他們不關注周圍世界,不愿和人對視,不愿與人交流,無法和外界正常交流,就像天上的星星一樣遙不可及,一人一個世界,獨自閃爍。其次因為孤獨癥患兒也很獨特,不論是在家,還是在學校,任何場合,都非常的顯眼,一眼就能發現他(她)的不同,就像黑夜里的星星。所以孤獨癥兒童被大家稱為“星星的孩子”。

癥狀表現

1.極端孤僻:比如很少與旁人進行目光交流;即使是面對父母的時候也不愿意多說話,一些基本的擁抱或是肢體接觸他們都反感。

2.言語發育遲滯:失去言語交流的能力,例如兩歲多只會說幾個單音節的詞,甚至四五歲了也不會說句子。旁人與其交流常常像沒聽見一樣,偶爾重復別人說過的詞語,說話常常分不清你我。

3.重復簡單的游戲動作:比如孩子在家里喜歡掀翻東西,喜歡把油鹽醬醋通通倒出來;出門散步一定要走固定的路線,稍加改變便會哭鬧不止,甚至咬自己的手(十個手指都能看到甲床下的肉)。

4.社交困難:相較于正常孩子而言,他們更喜歡獨處。和同齡孩子在一起時,跟其他孩子沒有互動,喜歡獨自玩耍;參加幼兒園活動時坐不住,也不聽從老師的指令,游離于人群之外。

5. 智力障礙:70%的患兒智力落后,但在某些方面可能有比較特殊的能力。20%智力在正常范圍,約10%智力超常,表現為對音樂、美術等十分敏感或者記憶力超常等等,如患兒能毫不費力地閱讀或背誦,但他無法用他掌握的語言與人正常交流(這類人稱為“白癡學者”或“白癡天才”)。

診斷

兒童孤獨癥,必須由專業的醫生根據病史、臨床表現、精神檢查、排除其他精神疾病后診斷。

1.病史:患兒有家族遺傳史、圍生期各種并發癥,如產傷、宮內窒息等經歷。

2.臨床表現:典型表現為坎納三聯征,即語言障礙、交流障礙和刻板行為。①語言障礙。多數表現為語言發育落后,2~3歲仍不會說話。②交流障礙。表現為兒童獨自玩耍,聽力完好,但卻呼之不應、不服從指令,缺乏與人的目光對視,對父母親缺乏依戀。③刻板行為。兒童對某些特別物品或活動表現出超乎尋常的興趣,并因此表現出重復、刻板的行為,如轉圈、嗅味、玩弄開關、排列玩具。70%左右的孤獨癥兒童存在智力落后,20%智力在正常范圍,10%智力超常。中國精神障礙分類與診斷標準第3版的癥狀診斷標準為:人際交往存在質的損害;言語交流存在質的損害,主要為語言運用功能的損害;興趣狹窄和活動刻板、重復,堅持環境和生活方式不變。

3.臨床評定量表用于輔助診斷。常用的評定量表有:孤獨癥行為評定量表,兒童期孤獨癥評定量表和克氏孤獨癥行為量表。

4.在醫生排除兒童精神分裂癥、精神發育遲滯、Asperger綜合征、Heller綜合征和rett綜合征等其他廣泛性發展障礙后可做出兒童孤獨癥的診斷。

5.少數患者的臨床表現不典型,只能部分滿足孤獨癥癥狀標準,或發病年齡不典型,例如在3歲后才出現癥狀。可將這些患者診斷為非典型孤獨癥。應當對這類患者繼續觀察隨訪,最終做出正確診斷。

治療

1.一般治療:家長應給予鼓勵和支持,注意患兒的情緒變化并及時調解等。

2.康復訓練:可在康復機構或特殊教育學校進行康復治療,以促進患兒的語言發育、社會交往能力的提高,使其掌握基本生活技能和學習技能。康復訓練常用的方法包括應用行為分析法、人際關系發展干預法等。

3.藥物治療:主要用于治療患兒伴隨的精神癥狀。常用藥物如抗精神病藥物如利培酮等、抗抑郁藥如舍曲林等和注意力缺陷多動障礙藥物托莫西汀等。具體藥物的使用應在醫生的指導下進行。

4.心理治療:多采用行為療法、認知治療等。

社會現狀

據統計,中國兒童孤獨癥的發病率呈上升趨勢。2019年發布的《中國孤獨癥教育康復行業發展狀況報告》顯示,中國自閉癥發病率達0.7%,當年已約有超1000萬自閉癥譜系障礙人群,其中12歲以下的兒童約有200多萬人。

社會關注

2007年12月,聯合國大會將4月2日定為“世界自閉癥日”。

2024年4月2日是第十七屆世界孤獨癥日,宣傳主題口號是:“全生涯服務,全方位關愛”。

2024年2月22日,“點亮星星,與柏同行——守護星星的孩子”公益計劃在北京開啟。

2024年3月30日至4月2日,由字節跳動公益平臺(簡稱“字節公益”)在深圳市民政局、深圳市殘疾人聯合會中國殘疾人事業新聞宣傳促進會的聯合指導下,在深圳發起“4.2世界孤獨癥日”主題愛心活動。

相關作品

影視

書籍

參考資料 >

擁抱“星星的孩子”.今日頭條.2024-04-02

世界孤獨癥日:了解孤獨癥 關愛“星星的孩子”.今日頭條.2024-04-02

和星星的孩子一起看星星.今日頭條.2024-04-02

邀請函 | 福鵝愛“星”日,期待與您一起守護“星星的孩子”.澎湃新聞.2024-04-02

中國12歲以下自閉癥兒童或超200萬.今日頭條.2024-04-02

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兒童自閉癥.39健康.2024-04-02

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明天是世界孤獨癥關注日 來自“星星的孩子”有愛不“孤獨”.央廣網新聞.2024-04-02

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