ALS冰桶挑戰（Ice Bucket Challenge）是肌萎縮性側索硬化癥（Amyotrophic Lateral Sclerosis，ALS）協會于2014年在社交媒體上發起的一項公益活動，參賽者需把一桶冰水從頭倒下，體會與ALS患者相似的冰凍和麻木感。這項活動旨在提高人們對ALS患者的關注，同時達到募款幫助ALS患者治療的目的。
這項活動風靡全球，科技界、政界、體育界、娛樂圈均有名人參與其中。截至2019年，冰桶挑戰賽的相關視頻瀏覽量已突破數百萬次，全球范圍內募集的善款超過2億美元，約合14億元人民幣。
經過此次活動，ALS協會得到了更多的捐款，ALS患者得到更多的重視，各醫藥公司為了提升企業形象同樣增加了對ALS藥物研制的投入。
背景介紹
在“冰桶挑戰賽”活動之前， ASL不被人所熟知，該病的患者也長期不受重視，各大醫藥公司認為研制ASL藥物研制困難且利潤低。
肌萎縮性側索硬化癥
肌萎縮性側索硬化癥又稱為盧伽雷氏癥（Lou Gehrig'sdisease），俗稱漸凍人癥，是不可逆性的致死性運動神經元疾病。 患者首次出現該病癥狀后，其平均生存期為3-5年，短則數月，長則10余年，多死于呼吸肌麻痹導致的呼吸衰竭。
ALS協會
ASL協會是成立于1985年的一個美國非營利組織。該組織致力于尋找ALS的治療方法和治愈方法并研發相關的藥物，截至2023年，ALS協會已經為全球的ALS研究項目提供了超過1.2億美元的資金。
活動介紹
活動起源
“冰桶挑戰”是由皮特·弗雷茨（Pete Frates）和帕特里克?奎恩（Patrick Quinn）在2014年夏天發起的。后因美國各職業高爾夫運動員克里斯·肯尼迪接受挑戰而使該活動在社交網絡上逐漸受到人們的關注。硅谷的科技巨頭也紛紛參與其中，并邀請各個行業的公眾人物參與此次活動。這項公益活動在美國開始后通過社交媒體“病毒式”傳播，擴散至中國、韓國、日本、德國和法國等國家。
皮特?弗雷特
“冰桶挑戰”的發起人之一。1985年出生，在美國波士頓學院就讀期間曾擔任棒球隊隊長，畢業后在德國參加職業運動，在美國也進行過業余聯賽。2012年3月，在他27歲時被確診“肌萎縮側索硬化”，而后任職波士頓學院棒球運營總監，并于同年6月與大學校友朱莉結婚，每年8月都堅持在揚克斯組織冰桶挑戰。最終在患病7年后于2019年12月在美國馬薩諸塞州的家中去世。
帕特里克?奎恩
“冰桶挑戰”的發起人之一。1983年2月出生在美國紐約市郊的揚克斯，大學時曾玩過橄欖球。于2013年3月8日被診斷出患有漸凍癥，后于2020年11月22日去世，享年37歲。
活動規則
ALS冰桶挑戰賽（ALS Ice Bucket Challenge）簡稱冰桶挑戰賽或冰桶挑戰，要求參賽者在社交網絡上發布自身被冰水澆遍全身的視頻，參賽者將把一桶冰水從頭倒下，體會身體的冰凍和麻木感，這與ALS患者全身肌肉逐漸萎縮的感受相似。完成挑戰后參賽者將@自己的好友，若好友在24小時內沒有接受挑戰，那此人將向ALS協會捐款100美元，或兩者都做。完成挑戰后參賽者還可指名3名挑戰者。參與冰桶挑戰的人仍然需要捐款，但根據自己的意愿捐款獻出愛心。ALS協會推薦捐贈35美元、60美元或120美元。
參與情況
國外參與“冰桶挑戰”的科技界名人有Facebook CEO馬克·扎克伯格、微軟創始人比爾·蓋茨、特斯拉創始人伊隆·馬斯克、蘋果公司CEO蒂姆·庫克、Twitter CEO迪克·科斯特羅等。納德拉是被前美國職業橄欖球聯盟（NFL）球員史蒂夫·格里森（Steve Gleason）在Twitter上“點名”參加這一挑戰的。而在納德拉完成了這一挑戰后，他也選擇繼續將這一傳統延續下去，并在Twitter上點名亞馬遜CEO杰夫·貝索斯（Jeff Bezos）和谷歌聯合創始人拉里·佩奇（Larry Page）參與這一活動。美國總統奧巴馬宣布自己選擇捐款而不是繼續傳遞，遭致批評。
2014年8月18日上午，小米集團的創始人雷軍完成冰桶挑戰賽挑戰，成為中國冰桶挑戰賽的首位應賽者。而后中國奇虎360董事長周鴻祎、優土CEO古永鏘等科技大佬也紛紛參加“冰桶”挑戰活動，周鴻祎[yī]還在大眾面前展現自己參與活動的全過程，并點名投資人徐小平、騰訊控股CEO馬化騰及魅族科技創始人黃章參與其中。
活動結果
截至2014年8月29日，僅在美國就有170萬人參與冰桶挑戰，250萬人捐款，冰桶挑戰為ALS協會籌集了1.15億美元，這可能是為某種疾病或緊急情況捐助最多的款項。
活動爭議
網友
不少網友認為名人參加把它叫做的炒作意義大過公益，在參與活動后名人們紛紛在微博上發表自己的感想，并宣傳公司在公益事業上的投入。但也有網友表示認為不管其初衷如何，名人們的參與確實為ALS擴大宣傳提供了實質性的幫助。關注公益事業，也比永遠不關注好。還有網友表達了對中國人是否適合做這項活動的擔憂：“中國人的體質跟老外不一樣，澆冰水之前最好提前預熱一下，否則感冒是輕的，容易把頭皮刺激出皮膚病”。
加利福利亞居民
2014年8月冰桶挑戰風靡全球時，加利福尼亞州超過一半地區正處于“異常干旱”狀態，因此許多加利福尼亞居民對冰桶挑戰感到不滿，認為這項活動鼓勵了人們對水資源的浪費，并在Twitter發布了#旱災羞辱，洛杉磯水電部也加強了對水資源浪費的巡邏。
美國政府
美國國務院禁止外交官和“其他知名外交官”參加“冰桶挑戰賽”，認為這一挑戰違反了聯邦“公職人員不得利用他們的職位謀取私利”的道德規范。同樣，美國眾議院行政委員會認為政府官員在官方賬戶上發布“冰上挑戰”視頻的眾議員有違眾議院規定。美國國防部同樣禁止成員參加冰桶挑戰賽，國防部法律總顧問辦公室認為，此舉可能意味著國防部的正式認可。
羅馬天主教會
因為ALS協會參與了胚胎干細胞研究，天主教辛辛那提總教區譴責了這一挑戰。之后大主教管區學校的負責人吉姆 · 里格（Jim Rigg）禁止俄亥俄州的113所學校參加冰桶挑戰賽，認為這項活動“與天主教教學有直接沖突”。
活動影響
美國
根據美國ALS協會官網發布的數據，自2014年7月29日活動展開至8月16日，“冰桶挑戰”已收到超1000萬美元捐款，比去年同期增加了830萬美元，創下了為某種疾病籌款的最高紀錄。期間超過120萬人發布有關冰桶挑戰的視頻，1500萬人參與這個話題的討論。冰桶挑戰對ALS協會得克薩斯州分會產生了巨大的影響，使其能夠在全州范圍內擴展服務，并對全世界都產生了巨大的影響，極大地推動了“漸凍癥”知識普及、研究和患者扶助活動。2017年美國食品和藥物管理局批準了第二個“肌萎縮側索硬化”治療藥物上市，一些與“漸凍癥”發病和發展有關的因子陸續被科學家發現。
中國
中國瓷娃娃罕見病慈善基金會借此機會將“冰桶挑戰”活動與“瓷娃娃”罕見病公益項目結合，截至2014年8月24日，根據新浪微公益公示，微公益平臺上募款金額已超過635萬元，此次活動同樣大大提升了中國對罕見病的關注熱度。2018年，中國公布了第一批罕見病目錄，共有包括肌萎縮側索硬化在內的121種罕見病，之后中華人民共和國衛生健康委罕見病診療與保障專家委員會辦公室牽頭制定了《罕見病診療指南（2019年版）》。
相關事件
衍生挑戰
因冰桶挑戰的巨大成功，其他慈善機構試圖同樣創造一個既刺激又能產生影響的活動。亨廷頓氏舞蹈癥研究籌集資金舉行的臉餅挑戰（pie-in-the-face challenge），參賽者會用膠帶把餡餅貼在臉上。美國自殺預防基金會舉行了“預防自殺的可疑臉”（Doubtfire Face for Suicide Prevention）活動，參賽者將把頭伸進蛋糕的糖霜里。
吉尼斯世界紀錄
2014年9月6日，1000多人在廈門觀音山水世界參加冰桶挑戰，有782人成功完成“指定動作”。此次活動突破8月23日佛羅里達州430人“冰桶挑戰”的吉尼斯世界紀錄，也是大陸民眾和臺灣民眾第一次共同挑戰吉尼斯紀錄。
意外事件
冰桶挑戰同樣引發了一系列意外死亡事故。2014年8月25日，一名英國蘇格蘭18歲青年試圖用跳水的方式參加“冰桶挑戰”，之后卻溺水身亡。德國48歲男子克勒姆接受挑戰后感覺身體不適，4天后疑因腦出血在醫院病故。
活動評價
網絡時代，尤其是自媒體時代，許多有正能量的公共活動、公益活動，需要從這里發起。而“冰桶挑戰”告訴我們，無論是政商界的大佬，還是普通的網友，都可以創新和娛樂的精神擴大某種正能量的傳播效應和傳播范圍，并且能夠起到意想不到的實際效果?！?a href="/hebeideji/7283050474792878080.html">北京青年報》王傳濤
在“冰桶挑戰”的熱潮下，希望大家更多關注活動背后像‘肌萎縮側索硬化’一樣處境的其他罕見病群體?！薄袊?a href="/hebeideji/527972928634204784.html">瓷娃娃罕見病關愛中心”公眾參與項目負責人 孫月
慈善公益之所以在人類發展中長盛不衰，是因為它還肩負著對社會價值觀的引導。一項慈善公益活動如果重“熱點”而不是重“內涵”， 重“錢”而不是重“人”，那么無論有多少名人參與，無論媒體投入多大的力量來推廣，最終的生命力都難以持久?！?a href="/hebeideji/7198161916358705191.html">中國青年報》
參考資料 >
The ALS Ice Bucket Challenge.ALSA.2023-07-06
Life After Ice Buckets: ALS Group Faces $94 Million Challenge.npr.2023-07-06
冰桶挑戰活動發起人之一去世：享年34歲，冰桶挑戰已募集超14億元.今日頭條.2023-06-13
About Us | The ALS Association.ALS.2023-06-29
HowWeFightALS.ALS.2023-06-29
外媒：“冰桶挑戰”聯合發起人奎恩去世.今日頭條.2023-07-06
還記得“冰桶挑戰”嗎？讓它火遍全球的倆人如今都走了.百家號-齊魯壹點.2023-07-06
百度安全驗證.百家號.2023-07-06
冰桶澆到國內大佬集體濕身 網友質疑炒作大于公益.中國新聞網.2023-06-08
10 ice bucket challenge haters.politico.2023-07-06
冰桶挑戰讓全球“濕身” 專家:病毒式營銷案例.中國新聞網.2023-06-08
“冰桶挑戰”國內持續蔓延:普通民眾參與漸成主流.中國新聞網.2023-06-29
“冰桶挑戰”關注罕見病 專家吁患者權益需立法保障.中國新聞網.2023-06-29
關于公布第一批罕見病目錄的通知.中國政府網.2023-06-29
衛生健康委發布罕見病診療指南.中國政府網.2023-06-29
Other causes seek their own ice bucket challenge.cbs news.2023-07-06
兩岸“千人冰桶挑戰”創造吉尼斯新紀錄.人民網.2023-07-06
兩岸1098人冰桶挑戰吉尼斯紀錄“凍人”的吶喊要讓全世界聽見.晉江新聞網.2023-07-06
英國青年跳水嘗試“冰桶挑戰”不幸溺亡(組圖).紅網.2023-07-06
男子疑因冰桶挑戰丟性命:連淋4桶冰水致腦出血.中國新聞網.2023-07-06
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