成骨不全癥罕見病關愛基金是今年8月由瓷娃娃關懷協會發起，在中國社會福利教育基金會正式成立的專項基金，主要開展救助成骨不全癥等罕見病患者及家庭等相關醫療生活救助、社會關懷等工作，是國內第一個罕見病救助基金。
基本介紹
也是國內第一個罕見病救助基金。目前，該基金愛心大使由果靖霖（09年華表獎影帝）以及曾黎（著名影視明星）擔任。
脆骨癥（學名成骨不全癥），是一種由基因突變造成的具有遺傳性的結締組織病，主要表現為頻繁骨折，其患者被形象地稱為“成骨不全癥”。脆骨癥發病概率為萬分之一，目前國內有近十萬脆骨癥患者。目前，大部分脆骨癥患者的家庭生活極其困苦，因病致貧現象極為普遍，許多家庭無法負擔患者的醫療費用。瓷娃娃兒童的教育、就業狀況同樣令人擔憂。然而，目前該群體尚未引起社會的廣泛關注。
此次“瓷娃娃罕見病關愛基金”公益廣告的主題為“孩子的心里話”，由“鋼鐵俠”篇、“星星”篇和“美人魚”篇3個版本組成。本系列公益廣告由國際知名廣告公司BBDO天聯友情打造。該系列文案以瓷娃娃對生活的傾訴為出發點，整體畫面色彩斑斕，富有創意，童趣盎然，溫馨感人，一反眾多公益廣告的壓抑、沉重，同時不乏深刻寓意。
成骨不全癥關懷協會成立于2007年5月，由成骨不全癥（脆骨病）患者自發成立，是一個從事公益性、非盈利性社會工作的民間組織，致力于促進社會和公眾對于成骨不全癥等其他罕見疾病患者的了解和尊重，消除對于他們的歧視，維護該群體在醫療、教育、就業等領域的平等權益，推動有利于成骨不全癥等罕見疾病脆弱群體的社會保障相關政策出臺。
宗旨：建立成骨不全等罕見疾病群體獲得尊重、平等的社會環境。
名字及寓意：瓷娃娃，寓意成骨不全癥患者猶如瓷器做的洋娃娃一樣可愛、而又易碎，符合患者的外貌和容易骨折的特征，同時英文“China-dolls”又賦予了“中國”和“瓷器”的雙重含義，象征成骨不全癥患者等脆弱群體是中國公民中的重要一部分。
TEL：010-63458713（周一至五10：00-18：00）
E-mail:chinadollscn@gmailcom
Website：www.China Dollsorg.cn
參考資料 >