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來源：互聯網

北京病痛挑戰公益基金會（The Illness Challenge Foundation，簡稱：ICF）成立于2016年2月29日，是北京市第一家關注罕見病領域的公益基金會，創始人是王奕鷗。

北京病痛挑戰公益基金會致力于通過社群服務、行業支持、社會倡導，共同解決罕見病群體面臨的迫切問題，為面臨病痛挑戰的人士，建立平等、受尊重的社會環境。2011年，瓷娃娃中心突破民間注冊，更多罕見病組織在中國落地。2014年，瓷娃娃罕見病關愛中心與新浪微博將"冰桶挑戰"落地中國，瓷娃娃中心和南都公益基金會聯合發起成立北京病痛挑戰公益基金會。2018年，病痛挑戰基金會發起首個全面覆蓋《第一批罕見病目錄》的民間公益援助項目“罕見病醫療援助工程”。2020年，病痛挑戰基金會發起罕見病多方共付政策倡導，在山西山東浙江成立民間援助專項。2022年，病痛挑戰基金會聯合多方伙伴，舉辦“2022罕見病創新服務交流會暨罕見病綜合服務行動啟動會”。2024年2月28日，北京病痛挑戰公益基金會和沙利文共同主辦《2024中國罕見病行業趨勢觀察報告》發布會。

2019年，北京病痛挑戰公益基金會在北京市民政局社會組織等級評估中被評為“4A”級基金會。2021年，該基金會獲得第十一屆“中國公益節” “2021年度公益組織獎”。

發展歷程

2008年，瓷娃娃罕見病關愛中心團隊創立。2011年，瓷娃娃中心突破民間注冊，更多罕見病組織在中國落地。2014年，瓷娃娃罕見病關愛中心與新浪微博將"冰桶挑戰"落地中國，倡導公眾支持ALS等罕見病群體。為了社會各界能夠持續關注和支持國內各類罕見病群體，瓷娃娃中心和南都公益基金會于2016年2月29日聯合發起成立北京病痛挑戰公益基金會。該基金會希望整合社會資源，搭建更大的平臺，將各界對罕見病群體的支持，轉化為建立長期解決該群體問題的有效機制。2017年，病痛挑戰基金會發起“生而不凡”影像傳播計劃、“司南Lab”項目，探索罕見病服務創新。2018年，病痛挑戰基金會成為中國慈善聯合會社會救助委員會顧問、中國罕見病聯盟首批成員單位，并發起首個全面覆蓋《第一批罕見病目錄》的民間公益援助項目“罕見病醫療援助工程”。同年，病痛挑戰基金會榮獲《行動者聯盟2018公益盛典》“年度十大公益創意”。

2019年，病痛挑戰基金會在北京市民政局社會組織等級評估中，獲評為4A級。同年7月，病痛挑戰基金會舉辦首屆罕見病合作交流會，中國國家衛健委、罕見病診療與保障專家委員會辦公室等政府有關部門就罕見病目錄制定標準等議題與病友組織進行交流對話,共計600余人參與探討罕見病問題解決方案，其中病友及病友組織200余人、醫生學者100余人。2020年，病痛挑戰基金會發起罕見病多方共付政策倡導，在山西山東浙江成立民間援助專項。同年8月22日至23日，由病痛挑戰基金會主辦的2020第二屆罕見病合作交流會在北京舉行，超過100余家罕見病組織線上參會，線上觀看大會總人次逾260萬，圍繞主題“健康中國，一個都不能少”，匯聚患者組織、政府、醫院、企業、媒體等多方力量，共同探討罕見病問題的解決。2021年，病痛挑戰基金會發起罕見病科技創新加速營，推動跨界力量聯合創新，升級罕見病公益服務體系。同年7月17日，由病痛挑戰基金會主辦的2021第三屆罕見病合作交流會在北京開幕，圍繞 “健康中國，一個都不能少”主題，以患者為中心、以“支付創新+科技創新+服務創新+藥物創新+患者角色創新”為視角，匯聚各方探討罕見病核心議題，推動問題的解決。

2022年，病痛挑戰基金會聯合多方伙伴，舉辦“2022罕見病創新服務交流會暨罕見病綜合服務行動啟動會”，聚焦患者服務理念與經驗的全方位交流，探索社會慈善力量參與罕見病患者服務的新方法、新路徑，發布“2022病痛挑戰基金會罕見病綜合服務行動”，啟動“創新中的創新”——罕見病特許藥械服務站暨罕見病患者特許醫療援助計劃。同年8月24、25日，北京病痛挑戰公益基金會與新華網聯合發售“色彩燃希望”“水墨繪品格”兩個系列公益數字藏品，本次活動收益將用于支持罕見病患者綜合援助和服務。2023年7月16日，北京病痛挑戰公益基金會在廣州市海珠區生物島上開展一場罕見病知識科普宣傳活動。同年7月22日，由北京病痛挑戰公益基金會主辦，中國罕見病聯盟作為指導單位的第五屆罕見病合作交流會在北京順利開幕。2024年2月26日，北京病痛挑戰公益基金會、尿素循環障礙之家聯合博樂城維健罕見病臨床醫學中心舉辦“點亮生命色彩”關愛尿素循環障礙國際罕見病日特別活動。同年2月28日，北京病痛挑戰公益基金會和沙利文共同主辦《2024中國罕見病行業趨勢觀察報告》發布會。

組織架構

管理層

工作團隊

工作內容

社群服務

罕見病問題嚴重威脅著全人類的生命健康和生活質量，讓許多家庭在求醫中陷入絕境，病友孤獨無助。病痛挑戰基金會希望充分調動社會資源，盡可能地為罕見病病友提供醫療援助與賦能支持，提高病友的生存質量，發掘病友潛能，支持病友的社會融入。

罕見病醫療援助工程

罕見病醫療援助工程是病痛挑戰基金會發起的首個全國性、全面覆蓋罕見病病種（以中國官方《第一批罕見病目錄》為準）的民間公益援助基金，針對罕見病群體提供醫療資源轉介、各地醫保信息、最新藥物進展、個案資金援助的全方位支持。病痛挑戰基金會通過援助數據累積及分析，聯合政府、企業、醫院探索罕見病就醫多方支付模式及醫院醫生協作通道，推動罕見病群體求醫難、用藥難、支付難等問題的解決。

行業支持

罕見病病友是解決自身問題最有動力的存在，但只有病友的努力是不夠的。病痛挑戰基金會通過協同鏈接，針對病友組織及醫學界、政府、企業、媒體等相關方，開展病友組織支持、搭建交流平臺、聯合發聲、政策推動等工作。通過協同各相關方形成合力，逐步推進罕見病群體的制度保障。

罕見病賦能協作平臺

病痛挑戰基金會在多年社群支持工作中，看到賦能賦權的工作方法對病友們有著不可替代的作用。2012年開創罕見病賦能協作平臺項目，如ICAN罕見病協力營、演講特訓營等。希望通過豐富多元的形式，充分調動病友和病友組織解決問題的主觀能動性，培育積極社群骨干，支持其成為組織領導人?；谏缛汗歉膳嘤⊥刺魬鸹饡摵细鹘缌α?，按不同疾病的情況、問題，分組、分階段有針對性地支持超過100家罕見病病友組織開展信息管理、病友服務、公眾宣傳、政策倡導等工作，提升病友組織對病友群體的服務質量和成效，開展聯合發聲行動。

罕見病合作交流會

病痛挑戰基金會通過發起每年一屆的罕見病合作交流會，在中國罕見病聯盟的指導下，促進病友組織與醫生、醫院、企業、政府、媒體等相關方的溝通交流，解決罕見病問題，宣傳罕見病知識，提高罕見病防治水平，推動罕見病科學研究,提高罕見病社會保障水平。

政策推動

病痛挑戰基金會與罕見病領域的各相關方長期溝通、積極互動、共同發聲，通過定期開展調研報告、舉辦研討會、培訓病友與組織賦能、面向醫生和公眾多渠道普及罕見病知識等方式，引導各界對罕見病問題的重視，推動各項罕見病群體保障政策的出臺。

社會倡導

病痛挑戰基金會聯合罕見病社群、組織、媒體、伙伴機構等，發起類似"冰桶挑戰"的公眾參與活動，以視頻、圖文、漫畫等形式傳播罕見病病友故事，讓公眾了解罕見病知識和病友的真實面貌，消除誤解和偏見，共同營造多元共融、平等尊重的社會環境。

生而不凡·人物志

用故事訴說罕見，用記錄呈現不凡。病痛挑戰基金會以"生而不凡"為主題，推出系列紀實短片，記錄罕見病病友的生命經歷與人生感悟。通過自媒體平臺"生而不凡影像匯"，病痛挑戰基金會與多方合作媒體傳播，激發公眾與病友的深度情感共鳴，還病友以尊嚴，給公眾以力量。截至2019年8月，已上線24部作品，總閱讀量逾3400萬。

病痛挑戰基金會聯合基因科普公益號"豌豆Sir"，每期以漫畫形式講述罕見病病友的暖心故事，附有相應罕見病的科普知識，每月兩期，讓公眾通過趣味漫畫感受不凡人生的同時，認知相應罕見病。截至2019年8月，已上線40余期作品，總閱讀量為數百萬，為多個罕見病公益項目籌集善款逾百萬。

生而不凡·藝術發聲計劃

病痛挑戰基金會在多年工作中，看到藝術對病友的改變有著不可替代的作用，同時藝術也是最具包容性鏈接社會公眾的方式。"生而不凡·藝術發聲"計劃，通過藝術互動的形式，多元呈現罕見病群體的真實現狀，倡導公眾關注罕見病群體面臨的迫切問題。

藝術發聲計劃包括但不限于：8772樂隊、演講特訓營、藝術創作工作坊、共生舞工作坊等，以豐富多元的藝術形式，充分調動病友和病友組織的積極性和潛能，并通過所產出的音樂、舞蹈、舞臺劇、演講等公共藝術作品，進行生命教育，深度鏈接公眾。

國際罕見病日公眾倡導計劃

每年2月的最后一天為國際罕見病日。病痛挑戰基金會在國際罕見病日前后聯合各罕見病病友組織、政府、醫院、媒體、公眾進行線上線下一系列倡導和互動參與活動，如罕見病調研報告發布、研討會、罕見病線下科普倡導、影展、紀錄片展、大型合藝術節、線上互動傳播等。旨在呼吁社會各界了解、關注、支持罕見病，共同創造雙時罕見病群體友好的社會環境和支持體系。

組織文化

獲得榮譽

注：以上僅收錄部分榮譽

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