中國罕見病聯(lián)盟是經(jīng)中華人民共和國國家衛(wèi)生健康委員會醫(yī)政醫(yī)管局同意，由北京協(xié)和醫(yī)院、中國醫(yī)藥創(chuàng)新促進(jìn)會、中國醫(yī)院協(xié)會、中國研究型醫(yī)院學(xué)會共同發(fā)起，50余家具有罕見病相關(guān)專科的醫(yī)療機(jī)構(gòu)、高等院校、科研院所、企業(yè)等聯(lián)合組成。
2018年10月24日，中國罕見病聯(lián)盟在北京成立，旨在推動醫(yī)學(xué)在罕見病研究方面取得重大突破，提升罕見病防治與保障水平，促進(jìn)罕見病臨床、科研與孤兒藥開發(fā)的協(xié)同創(chuàng)新。
發(fā)展歷程
2016年12月，由北京協(xié)和醫(yī)院牽頭，聯(lián)合全國20家具有豐富罕見病資源的大型醫(yī)院，啟動了“十三五”國家重點(diǎn)研發(fā)計(jì)劃“罕見病臨床隊(duì)列研究”項(xiàng)目。
2017年起，北京協(xié)和醫(yī)院開設(shè)罕見病專病門診。在中國罕見病聯(lián)盟的助推下，中國罕見病研究事業(yè)將加速駛?cè)肟燔嚨馈?/p>
2018年10月24日，中國罕見病聯(lián)盟在北京成立。聯(lián)盟成立大會還發(fā)布了《中國第一批罕見病目錄釋義》，該書由中國研究型醫(yī)院學(xué)會罕見病專業(yè)委員會理事長張抒揚(yáng)牽頭，組織80余位中青年專家聯(lián)合編寫。
2022年8月29日消息，皮膚罕見病專科醫(yī)聯(lián)體成立，涵蓋107家成員單位。
成立意義
聯(lián)盟成立有利于整合中國罕見病防治資源，調(diào)動醫(yī)療機(jī)構(gòu)、科研院所、社會團(tuán)體、醫(yī)藥企業(yè)等方面積極性，集中產(chǎn)學(xué)研優(yōu)勢，提高罕見病治療水平。
參考資料 >
中國罕見病聯(lián)盟成立.今日頭條-新華網(wǎng).2018-10-26
皮膚罕見病專科醫(yī)聯(lián)體成立，涵蓋107家成員單位.今日頭條-全國黨媒信息公共平臺.2022-08-29