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世界血友病日
來源:互聯網

世界血友病日(外文名:hemophilia day)是為了紀念世界血友病聯盟的發起人法蘭克·舒納波先生對血友病患者的貢獻,警醒社會大眾對血友病的正確認知而設立的節日,日期為每年的4月17日。

世界血友病日旨在強調各方采取協調一致行動對實現WFH “全民治療”愿景的重要性,吸引公眾對關鍵問題的關注。1989年4月17日,世界血友病日誕生。2009年,第20個世界血友病日舉行,以“讓我們一起關懷”為主題。2012年,又以“共同努力,縮小差距”為主題,旨在倡議世界各國積極采取行動,保證血友病患者人人享有醫療救治和衛生保健服務。

三年后,世界血友病日的節日主題是“相互支撐,共建家園”,目的是呼吁社會共同促進血友病診療系統的建設和完善。2020年,世界血友病日最終以“援助+團結!”為節日主題,呼吁人們互幫互助。2024年,第36個“世界血友病日”的主題是“認識出血性疾病,積極預防和治療”,旨在提高全社會對血友病等出血性疾病的認知和關注,促進科學預防和規范化診療護理。

歷史沿革

世界血友病日為紀念世界血友病聯盟的發起人法蘭克·舒納波先生對血友病患者的貢獻,警醒社會大眾對血友病的正確認知,從1989年起,每年的4月17日被定為世界血友病日。每年的這一天,世界各地的患者群體都會舉行各種活動,提高公眾對血友病等出血性疾病的了解和認識。2005年,世界衛生聯合會發起了“全民治療”運動,以確保出血性疾病患者能夠獲得治療。后于2009年,世界血友病日又以“讓我們一起關懷”為主題,來提倡“綜合關懷”。

2012年,世界血友病日的節日主題是“共同努力,縮小差距”,旨在倡議世界各國積極采取行動,保證血友病患者人人享有醫療救治和衛生保健服務。2014年,以“發出你的聲音,疾病因你而改變”為節日主題,旨在倡議社會關愛血友病患者,提高血友病患者健康水平。次年,世界血友病日又以“相互支撐,共建家園”為節日主題,其目的是呼吁社會共同促進血友病診療系統的建設和完善。

2016年,世界血友病日以“人人享有治療”節日主題,希望通過推動血友病醫療體系的完善,使血友病患者能夠通過相應的醫療服務提前得知病況,以便能夠及時采取措施,避免傷害。2018年,決定以“分享知識,我們更堅強”為節日主題,旨在喚起全國血友病醫護人員、血友病患者及家屬,以及各方志愿者的共同關注,倡導全社會支持血友病患者抗擊疾病,宣傳血友病規范診療意識,提升公眾對血友病疾病的科普認知。2020年,以“援助+團結!”為節日主題來呼吁人們互幫互助。2023年,以“人人可及:預防出血”為節日主題,來達到提高全社會對血友病的關注和支持,科學防治出血,優化防治策略,提高規范診療能力和照護管理水平,促進人人享有治療的機會的目的。2024年,第36個“世界血友病日”的主題是“認識出血性疾病,積極預防和治療”,目的是提高全社會對血友病等出血性疾病的認知和關注,促進科學預防和規范化診療護理。

設立宗旨

世界血友病日旨在,強調各方采取協調一致行動對實現WFH “全民治療”愿景的重要性,吸引公眾對關鍵問題的關注。

目的意義

提高全社會對血友病的關注,營造群策群力、共建共享的社會氛圍,通過政策普惠、服務優化,提升血友病的防治照護水平,促進人人享有可持續發展的機會。當人們了解血友病,關愛血友病患者,會有助于患者、家庭和社會能夠更加正確的認識和對待血友病,使血友病患者可以而且應該和健康人群一樣,享有正常的學習、工作和生活,同樣地也會為個人、家庭和社會做貢獻。

歷屆主題

相關活動

2019年,血友病新藥在中國獲批,國家藥品監督管理局批準羅氏制藥艾美賽珠單抗注射液的進口注冊申請。同年由中國兒童少年基金會主辦、夏爾中國支持的“血有止境 自由人生”第二屆血友病兒童夏令營閉營儀式8月12日在北京舉行。后由血友病患者組成“血友病天使合唱團”。“匯聚力量,筑夢未來”—蘭大一院血液科舉辦2022年“世界血友病日”線上醫患交流學術會議。

參考資料 >

【深度科普】世界血友病日,關愛“玻璃人”從了解血友病開始.中國數字科技館.2024-03-28

世界血友病日.WFH.2024-03-28

“讓我們一起關懷”.新浪網.2024-03-28

衛生部辦公廳關于開展2012年“世界血友病日”宣傳活動的通知.衛健委網站.2024-03-28

世界血友病日:相互支撐助力患者規范治療.新浪公益.2024-03-28

2020世界血友病日主題發布:援助+團結!.澎湃新聞.2024-03-28

國家衛生健康委辦公廳關于開展2024年出生缺陷相關宣傳日活動的通知.衛健委網站.2024-03-28

醫政醫管局.衛健委網站.2024-03-28

世界血友病日:5000志愿者為愛而行.公益中國.2024-03-28

.人民網.2024-03-28

世界血友病日:呵護“玻璃人” 讓生命不再“易碎”.央視網.2024-03-28

第34個世界血友病日|人人享有——團結合作 政策支持 共同發展.澎湃新聞.2024-03-28

了解血友病,關愛血友病.搜狐網.2024-03-28

世界血友病日歷年主題.衛健委網站.2024-04-03

衛生部推出血友病患者信息登記制度等新舉措.中國政府網.2024-03-28

403 Forbidden.中國政府網.2024-03-28

世界血友病日:男性發病、女性傳遞 血友病遺傳很復雜.央廣網健康.2024-03-28

“匯聚力量,筑夢未來”.蘭州大學新聞網.2024-03-28

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