王甲,男,1983年出生于白城市,畢業于東北師范大學視覺藝術學院。2005年王甲因實習原因來到北京,次年六月王甲成功應聘中國印刷總公司,成為了一名設計師。2007年王甲被確診為肌萎縮側索硬化。2012年被評為“北京榜樣”,同年七月,王甲的新書《人生沒有假如——一個“漸凍人”的悟與行》正式出版發行。2015年,王甲出版了第二部自傳《不可阻擋:用眼睛書寫生命》。
王甲在自己身患漸凍癥的情況下依舊堅持公益事業,利用清華大學給他設計的單指打字系統,完成了大量公益設計作品。在西南旱災、玉樹地震、魯甸地震發生時,王甲都創作了作品,并為災區捐款。
人物經歷
早年經歷
2005年王甲就讀于東北師范大學視覺藝術學院,因實習原因王甲前往北京開始北漂。2006年6月,王甲到中國印刷有限公司設計部工作,并晉升為設計部的負責人。熱愛運動的王甲還在單位運動會上奪得百米冠軍。
噩耗襲來
2007年王甲在單位運動會上獲得百米冠軍后感到身體無力,有時早上刷牙拿不動牙刷,還在馬路上騎車時摔倒。王甲去醫院檢查后,被確診患上了肌萎縮側索硬化。生病頭三年王甲和父母都難以接受這個事實,全家人都很無助并且痛苦,但王甲并沒有放棄,堅持與病魔做斗爭,并且多以公益為主題進行創作。
汶川大地震后,王甲設計了兩幅作品《國魂》《淚》,被雜志社選中后獲得了3000元獎金,因為治病,王甲家已經陷入了生活窘迫的境地,但他依然選擇將這3000元捐獻給災區。
努力生活
2009年底,王甲病情加劇,全身只剩眼球和一根手指能動,他喪失了吞咽功能,只能接受胃造瘺手術用大針筒直接將營養液打入胃里,每天還要注射幾支化痰藥物,這是被王甲稱為煉獄一般的生活。
盡管這樣他也沒有放棄創作,他利用清華大學給他設計的單指打字系統完成了大量公益設計作品。北京奧運會時,他設計海報《中國的榮耀》;“世界漸凍人日”之前,他設計宣傳海報《冰與火》。2010年,王甲的兩幅海報作品拍出30萬元高價,他把錢全捐給一家強直型腦癱患兒基金。同年5月19日,在媒體記者的幫助下,王甲給與自己同病相憐的英國物理學家斯蒂芬·霍金發了一封電子郵件并得到了霍金的回信,在身體功能漸漸喪失的這些年,霍金的回信一直伴隨著王甲。
2011年,中國中央電視臺拍攝了《漸凍人王甲的溫暖生活》,他的故事感動了很多好心人,王甲也獲得了許多好心人的幫助,2011年8月,王甲在好心人的幫助下成立了“甲行天下”藝術工作室并承諾將盈利的百分之三十用于漸凍人基金會的資金。2012年他靠眼控儀寫完20萬字的自傳《人生沒有假如:一個漸凍人的悟與行》,鼓勵病友努力戰勝病魔。同年他被評為“北京榜樣”。
為幫助更多“漸凍人”健康有尊嚴地生活,王甲把第一本自傳的10萬元稿費,捐給了宋慶齡基金會漸凍人基金,2012年底中國宋慶齡基金會發起設立了“王甲漸凍人關愛基金”。2015年,王甲出版了第二部自傳《不可阻擋:用眼睛書寫生命》。2019年4月6日,在中國中央電視臺《挑戰不可能之加油中國》的舞臺上,王甲與清華大學腦機接口研究組攜手,通過腦電波用意念“打字”,與評委董卿一起“朗讀”了一首詩歌。2016年,王甲為國內首部“肌萎縮側索硬化”題材公益電影《又見桃花》設計電影海報,王甲應邀出席北京首映儀式,并現場舉辦慈善義拍和捐贈儀式。
主要作品
書籍作品
設計作品
社會捐助
在《漸凍人王甲的溫暖生活》播出后,王甲的故事感動了許多人,志愿者許虹被王甲稱作“虹媽”,她是王甲的博友,也是王甲筆下和心中的另外一個母親。許虹幾乎每天都來照看王甲,協助他完成設計作品,并帶他治病,還給了王甲一家生活上的幫助。
2018年7月23日,北京市西城區紅十字會領導看望了“漸凍人癥”患者王甲,并送去了紅十字人道救助金2萬元。
2016年8月25日下午,中國之隊代表—足球隊員張呈棟,中國福特寶足球產業發展公司與中國宋慶齡基金會一行來到了王甲家中。足球隊員張呈棟代表中國之隊將一臺55寸的創維集團,送到了王甲及其家人的手中。
公益事業
汶川大地震后,王甲設計了兩幅作品《國魂》《淚》,被雜志社選中后獲得獎金3000元全部捐給災區;2010年,王甲的兩幅海報作品拍出30萬元高價,他把錢全捐給一家強直型腦癱患兒基金。在他的新書《人生沒有假如》出版后將10萬元稿費捐給了宋慶齡基金會設立了“王甲肌萎縮側索硬化關愛基金”。他也為國內首部“漸凍人”題材公益電影《又見桃花》設計海報并將海報拍賣所得款捐給“王甲漸凍人關愛基金會”。當王甲第一次看到“冰桶挑戰賽”的信息,得知這是為漸凍人患者籌款時,他執意參加挑戰,想為漸凍人患者盡一份力。
人物事件
2010年5月19日,在媒體記者的幫助下,王甲給與自己同病相憐的英國物理學家斯蒂芬·霍金發了一封電子郵件并得到了回信,霍金鼓勵他不要放棄。2017年,王甲得知身患“漸凍癥”的29歲北京大學歷史系女博士婁滔口述遺囑希望捐獻遺體后,王甲委托父親王樹范專門趕到武漢給婁滔父親打氣,他自己還給婁滔寫了封信鼓勵她。
人物評價
王甲的事跡已成為社會的一筆精神財富,激勵著每一個人熱愛生命、永不言棄。他鼓勵王甲一定要堅定信念,贏得與病魔抗爭的勝利。(王志東評)
我們期待并相信通過對王甲的關心與慰問,使更多社會力量加入到關注和關愛“肌萎縮側索硬化”的行列中,奉獻愛心,支撐撫慰“無力”的人,溫暖融化“冰凍”的身軀。我們期待并相信通過對王甲“堅韌求存、樂觀向上、兼濟天下”精神的弘揚,能夠鼓舞振奮更多的人,照亮更多人生命的航程,生命不息、戰斗不止。(中國宋慶齡基金會評)
資料顯示,我國目前有約20萬“肌萎縮側索硬化”,這一群體很少為人所知,絕大多數人沒有獲得合適的治療和護理。患病之初,王甲便想為這個群體做些什么,他參加了很多關于“肌萎縮側索硬化”的論壇和活動,設計公益海報,更呼吁社會關注“漸凍人”。(京華時報評)
參考資料 >
新華網:王甲漸凍人關愛基金”正式啟動.中國宋慶齡基金會.2023-08-28
“漸凍人”出新書眼睛“寫”字20萬.新浪新聞.2023-08-28
漸凍人霍金的中國“忘年交”.鳳凰網公益.2023-08-28
“漸凍人”王甲:希望去看霍金實驗室 會戰斗下去.中國殘疾人.2023-08-28
“2012北京榜樣”人物揭曉.新浪新聞.2023-08-28
大學生患罕見絕癥僅眼球能動 作品賣30萬全捐出.中國新聞網.2023-08-28
“漸凍人”王甲當選中國年度“良心人物”.中國新聞網.2023-08-30
國內首部“漸凍人”題材公益電影《又見桃花》首映.央視網.2023-08-28
不可阻擋.豆瓣讀書.2023-08-28
人生沒有假如.豆瓣讀書.2023-08-28
王甲的微博.微博.2023-08-30
北京西城紅會領導看望“漸凍人”王甲,救助2萬人道救助金.中國網.2023-08-28
兌現諾言!中國之隊贈送電視給漸凍人王甲.網易新聞.2023-08-30
漸凍人王甲:看到“冰桶挑戰賽”想身先士卒.河北新聞網.2023-08-30
“漸凍青年”王甲氣管插管手術成功.中國宋慶齡基金會.2023-08-28