星星雨是第一家為孤獨癥兒童及其家庭提供服務的民辦教育機構，當時在中國針對孤獨癥的特殊教育領域是一片空白。1993年，當星星雨成立的時候，中國僅僅有3名權威醫(yī)生診斷過孤獨癥。在教育領域，無論是學校還是醫(yī)療機構，都沒有一家機構能夠給孤獨癥兒童提供服務以及相關信息。
組織使命
北京星星雨教育研究所以提供專業(yè)技術培訓為核心，提升家長對孤獨癥兒童的養(yǎng)育能力并促進行業(yè)的健康發(fā)展。
北京星星雨教育研究所（以下簡稱“星星雨”）是第一家為孤獨癥兒童及其家庭提供服務的民辦非營利機構，從1993年開始已為3000多個孤獨癥兒童及其家庭提供過服務。星星雨還開發(fā)出了一套家長訓練模式，在這里，來自全國各地的孤獨癥的家長們要接受3個月的課程，以便他們能夠用ABA教育自己孩子。在中國只有這種模式是可行的，因為回到自己的家鄉(xiāng)后，這樣的家庭得不到類似的服務，因此這些家長必須自己承擔起訓練/教育孩子的責任。
星星雨還開展了為12-16歲青少年的養(yǎng)護訓練班，逐步形成一套為成年孤獨癥患者提供服務的專業(yè)知識。從2005年起，星星雨發(fā)起的“心盟孤獨癥網絡”為全國60家民間孤獨癥服務機構提供能力建設和技術支持，目的是為孤獨癥領域的NGO提供一個交流、分享的平臺，促進中國孤獨癥兒童服務行業(yè)的健康發(fā)展。
服務形式
“星星雨”為3—12歲的孤獨癥兒童提供以“行為訓練”（ABA）個別化教育方案和學前訓練指導。
服務特點是培訓家長；目的是幫助家長獲得有關孤獨癥的知識和ABA方法，以便他們在日常生活中訓練和幫助孩子，家長培訓課程每期由12星期組成，每年有四期，一期大約有80個來自中國不同地區(qū)的家庭參加培訓。整個訓練進程主要包括：
培訓之初的2個星期，會對每個孤獨癥學生進行觀察與能力評估，并初步制定一份個別化訓練方案。
其后的8個星期，就是家長在老師們的引導下，有步驟學習ABA技巧的階段。ABA技巧由10個單元組成，每星期五“星星雨”所長把它分階段的介紹給大家。在這一階段，每星期結束時會有一次家長考試。在實踐中他們會從不同方面訓練孩子，主要包括：語言、認知、精細、運動等。
最后的2個星期，對每個學生進行一次能力測評并幫助制定一份家庭訓練計劃。
對于那些認為需要繼續(xù)幫助的家長們，他們可以報名參加反饋班。
“星星雨”目前有34名員工，其中有15名ABA教師，他們有1—10年的在星星雨教育孤獨癥孩子的經驗，他們有的來自幼教專業(yè)，也有來自兒童心理和社工專業(yè)。在“星星雨”他們受到了來自中國臺灣、日本、美國等志愿者的專業(yè)培訓，他們的特殊教育知識和ABA專業(yè)技巧在這些幫助中不斷的成熟起來。
服務宗旨
為了實現(xiàn)“星星雨”的使命，幫助孤獨癥兒童，使他們得到早期個別化教育，促進幫助孤獨癥家長認識孤獨癥，并掌握在生活中促進孩子良性發(fā)展的知識和技巧促進社會認識、理解和接納孤獨癥兒童，尊重他們的生存和發(fā)展的權利。
創(chuàng)辦背景
在這樣的情境下，星星雨的創(chuàng)辦者（一名孤獨癥兒童的家長）和她的員工們開始了他們艱難的探索之旅，他們努力于開發(fā)出一套針對孤獨癥兒童及其家庭的積極有效的服務模式。通過不斷的尋求孤獨癥的相關信息及其教育方法，星星雨開發(fā)出了目前正在使用的訓練模式，即以應用行為分析法（ABA）為理論基礎，通過行為矯正的教育方式。星星雨培養(yǎng)出的第一批ABA教師，從1993年開始已為近6000個孤獨癥兒童及其家庭提供過服務。星星雨還開發(fā)出了一套家長訓練模式。
資金環(huán)境
作為一個NGO，幾乎得不到政府的資金支持，而有著孤獨癥兒童的家庭也無法從政府或者社會保障體系中得到幫助。“星星雨”本著以最低收費標準提供服務，而不把學費當作運營資金的責任。來自中國和其他國家的個人和組織的支持為“星星雨”的服務提供了很大的幫助。
在過去的十一年里（1993—2004），“星星雨”獲得了大約2，300，000的資金援助，“星星雨”利用這筆善款幫助了來自中國不同地區(qū)的2000多個孤獨癥兒童的家庭，并給他們提供個別化理論服務。從1998年起開始派教師到北京以外地區(qū)，為孤獨癥家庭提供異地培訓服務。
組織面臨著兩大挑戰(zhàn)：一是孤獨癥孩子的家庭報名面臨著排隊等2年的困境；同時越來越多的家長希望隨著孩子的長大繼續(xù)提供幫助與服務。因此開始了為7—12歲的孩子提供服務的嘗試，同時正計劃著，在現(xiàn)有服務的基礎上為青少年提供服務的模式（12-18歲）,將在全國范圍內建立孤獨癥社會服務領域的行業(yè)網絡，對新成立的機構做專業(yè)方面的支持。
理事會名單
男北京師范大學特殊教育專業(yè)教授，《特殊教育研究》主編，中國教育學會理事，學術委員會委員，中國殘疾人康復協(xié)會常務理事，特殊教育專業(yè)委員會副理事長。“曾憲梓獎”獲得者。
1956—1961年在莫斯科列寧師范大學特殊教育系研究盲、聾、弱智和言語障礙兒童教育。1979年在北京師范大學教育系創(chuàng)建中國大陸第一個特殊教育教研室，首次在高校開設“特殊教育”和“殘疾兒童心理”課程。1986年建立特殊教育專業(yè)，任教研室主任至1995年。1988年在北京師范大學特教研究中心兼任中心主任至1997年。主要著作有：《智力落后學生心理學》、《缺陷兒童心理》、《聾童教育概論》、《特殊教育概論》、《特殊教育學》、《特殊教育辭典》、《學說話》等。
楊團
女 中國社科院社會政策與福利研究中心副主任，社會學所社會政策研究室主任，研究員。自1998年研究中國社會保障政策至今。
作為研究領域的著名學者，楊教授十分注重參與中國NGO的發(fā)展實踐，1996年結識了“星星雨”之后，一直關注這個草根組織的發(fā)展走向，積極為“星星雨”提供各種NGO交流、學習和培訓的機會與信息，是“星星雨”的NGO領路人。
甄岳來
甄岳來女士成功地培養(yǎng)了自己孤獨癥的女兒（已經在上大學），最為可貴的是，從“星星雨”創(chuàng)辦不久，她就積極地提供協(xié)助。十幾年來，堅持志愿到“星星雨”為每期的學員家長作經驗分享，在中國的孤獨癥家長界享有極高的聲望。
Bill Kazer[美]
男 XFN/AFX（新華經濟通訊社[美]）新聞編輯，從事新聞記者工作25年，曾任路透社編輯/高級記者多年，及《南華早報》駐上海市記者。
Kazer 先生及夫人謝文貞女士多年來一直關注“星星雨”，積極宣傳“星星雨”并努力尋找和拓展社會捐贈資源。
男 北京市上德律師事務所合伙人，中國NGO法律支持網首席律師。
先后畢業(yè)于中原工業(yè)大學土木工程系、中國政法大學法律系，工學、法學雙學士，曾于2001-2003年應邀赴哥廷根大學研修訪問。執(zhí)業(yè)以來，身兼商務律師與公益律師雙重身份，為國內外眾多商業(yè)客戶及NGO提供了廣泛的專業(yè)法律服務。中國中央電視臺、北京人民廣播電臺、《中國改革報》、《北京青年報》、《華夏時報》、《北京娛樂信報》等媒體曾對梁楓予以專訪和報道。
發(fā)展金
背景及目的
北京星星雨教育研究所是中國最早專業(yè)從事孤獨癥（自閉癥）兒童早期教育服務事業(yè)的機構，屬民辦機構。由于暫時缺乏對民辦公益組織的資助政策和法律，所以我們九三年成立以來，除收取一定的培訓費外，主要靠社會各界的捐助支持至今。
訓練孤獨癥（自閉癥）兒童需要有高質量的工作人員。為此籌備建立“星星雨發(fā)展基金”（簡稱發(fā)展金），為獲得并保持優(yōu)秀人才奠定基礎。
發(fā)展金的用途
1.新教師的培訓費用；
2.教師的進修費用；
3.為教師及員工提供醫(yī)療、養(yǎng)老基金；*
4.為教師及員工支付住房公積金；*
5.獎勵有突出貢獻的教師；
6.邀請國內外專家來“星星雨”工作與指導；
7.整理出版有關孤獨癥（自閉癥）的理論書籍及訓練資料；
8.支付外文的翻譯費（口譯/資料）；
9.購置必需的教學、工作設備；
10.因擴大規(guī)模所產生的空間費用。
* 根據(jù)政府現(xiàn)有法規(guī)，所有的民辦組織都必須為其員工提供這兩項福利基金。
發(fā)展金的管理
1.該基金納入星星雨的財務管理，專款專用；
2.組成基金管理委員會，成員有所長、會計、員工代表，共同討論與決定基金的支出；
3.基金募集及使用狀況每三個月打印公布；該狀況表提供捐款人及公眾監(jiān)督與核查。
捐款
1.不限數(shù)額及幣種；按照捐款人的意愿進入本基金或定向使用于其他項目。
2.捐款人可隨時對基金的完善與發(fā)展提出意見和建議，并有權參加管理委員會的會議。
參考資料 >