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歐洲罕見病組織
來源:互聯網

歐洲罕見病組織(EURORDIS)成立于1997年,是由罕見病患者組織及罕見病領域愛心人士組成的非政府組織。該組織在歐盟成員國、企業基金會、健康機構的支持下運作,旨在提高歐洲罕見病患者的生存質量和生活質量。

組織使命

歐洲罕見病組織(EURORDIS)的使命是建立一個強大的組織,為歐洲的罕見病患者提供良好的社會支持和基本生活保障。

主要成就

自成立以來,歐洲罕見病組織(EURORDIS)一直致力于為罕見病患者服務,其影響遍及全球多個地區。2008年2月29日,該組織發起了第一屆國際罕見病日,這一活動在歐洲各國成功舉辦,通過多種活動提高了公眾對罕見病的認知。此后,經過多國一致同意,確定每年二月的最后一天為國際罕見病日。

組織架構

歐洲罕見病組織(EURORDIS)的總部位于法國巴黎,同時在布魯塞爾設有辦事處。目前,該組織擁有全職員工24名。

參考資料 >

歐洲罕見病組織.好看視頻.2024-11-08

歐洲罕見病.搜狐網.2024-11-08

歐洲罕見病.新浪微博.2024-11-08

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